torstai 12. lokakuuta 2017

Minun reumani

- Kyllä näistä röntgenkuvista selvästi näkee, että sinulla olisi nivelreuma.
- Siis mitä? Ei voi olla.
- Olen nyt tämän vuoden aikana tehnyt kolme melkein identtistä löydöstä röntgenkuvista ja kyllä ne edellisetkin nivelraumadiagnoosin saivat. Siltä tämäkin vahvasti näyttää. Kirjoitan pikaisen lähetteen kaupunginsairaalaan reumalääkärille. Hän sitten laittaa sinut eteenpäin Reumasairaalaan Heinolaan.
- Löydös...

Keskustelu työterveyslääkärin kanssa 25 vuotta sitten.

Olin joutunut pesukonetehtaalle alkujalostuspuolelle töihin ja vihasin sitä työtä. Heinäkuisen kesäloman jälkeen oli töihin paluu tylsää sekä tylsän työn vuoksi että siksi, kun jalkapohjat olivat aamuisin tosi kipeät. Kolmen kilometrin matka töihin oli yhtä tuskaa. Ajattelin, että just ostetut uudet tennarit olivat syypäänä siihen. Unohdin koko asian, koska ruokataukoon mennessä jalat olivat jo kunnossa. Pian tämän jälkeen kipeytyi vasen ranne. Olin saanut töissä viikon urakaksi tehdä kuppeja. Se oli toinen niistä kahdesta harvasta urakasta, jossa siellä pärjäsin. Nyt en pärjännyt. Työ ei vaan sujunut ja ranne tuli loppuviikkoa kohden niin kipeäksi, että menin työterveyslääkärille. Sain jännetupintulehdusdiagnoosin, särkylääkettä ja viikon sairausloman. Olin iloinen. Viikko ilman sitä tappavan tylsää työtä. Ranne ei kuitenkaan muuttunut paremmaksi. Päinvastoin. Viikon jälkeen olin päivän töissä ja menin uudelleen lääkärille turvonneen ja kuuman ranteen kanssa. Nyt sain sairauslomaa kaksi viikkoa. Särkylääkettä, lähetteen röntgeniin ja verikokeisiin. Sairausloman lopussa kävin lääkärin kanssa tuon keskustelun. Selkeän röntgenlöydöksen  lisäksi verestä löytyi reumatekijä ja tulehdusarvot olivat tapissa.

25 vuotta sitten sairastuin nivelreumaan. Olen elänyt jo enemmän elämää reuman kanssa kuin ilman. Nuorena kun sairastuu, niin näinhän siinä väistämättä käy. Leikkauksia on tehty jo kahdeksan. Luudutusta, putsausta, tekoniveltä. On vaihdettu lääkitystä, on kokeiltu sitä tätä ja tuota. Kahteenkymmeneenviiteen vuoteen mahtuu kaikenlaisia kokemuksia ja tilanteita sairauden kanssa.

25 vuotta sitten ajattelin, että tuokoon reuma mitä vaan, kunhan sormet eivät vääntyilisi ja kääntyilisi rumiksi. Kovin pinnallista. Sormet ovat sittemmin vääntyilleet ja kääntyilleet. Rumia ovat. Jäykistettyihin ranteisiin en ole henkisesti tottunut vieläkään. Huomaan, että monissa tilanteissa yritän piilotella käsiäni. Pinnallista, ihan sama, ei haittaa.

Minun reumani tuntuu joka päivä. Joka päivä sattuu. Joka askel, jonka otan, sattuu. Sormiin sattuu, niskaan sattuu, leukanivel on kipeä. Tekonivelöidyillä (onko tällaista sanaa edes olemassakaan?) sormilla ei saa nostaa sitä, tätä eikä tuota. No mutta hei - ranteisiin ei satu kun ei niissä niveliäkään enää ole.

Minun reumani on osa elämää ja arkea. Se kulkee mukana ajattelematta. En harmittele kipuja tai särkyjä. Tarpeeksi kun sattuu, siihen tottuu. Joskus kävellessä oikein keskityn ajattelemaan sitä kipua, minkä jokainen askel tuo. Niin vähän sitä normaalisti huomaa, niin hyvin siihen on jo tottunut. Välillä itken tätä ja kiroan sairauden syvimpään maan rakoon. Silloin kun olen niin väsynyt, etten yksinkertaisesti pysy enää hereillä. Onneksi joku on keksinyt päiväunet. Suurimmaksi osaksi en edes ajattele. Oikeastaan en juuri koskaan. Paitsi silloin kun pitää noukkia nuppineula maasta eikä se onnistu.

Tänään juhlitaan Maailman reumapäivää ja koska minun reumallani on 25-vuotisjuhlavuosi, aion kipaista lähileipomoon hakemaan jotkut kahvinisut itselleni ja lapsille. Välipala-aikaa odotellessa teen toimintaterapeutin kehoituksesta sormiharjoitusta eli virkkaan. Ja ehkä otan pienet päiväunet.

10 kommenttia:

  1. <3 En varmastikaan osaa kuvitella, millaista reuman kanssa on elää, mutta sen verran ymmärrän, että välillä on vaikeampia ja välillä helpompia päiviä. Tsemppiä niihin kaikkiin!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä vaihtelee. Helpompia on onneksi paljon enemmän, vaikka kipu aina mukana onkin. Toisaalta niitä ihan kauheita päiviä on tosi harvoin. Ja kuten jo kirjoitinkin: kaikkeen tottuu.

      Poista
  2. Ihana kirjoitus, kiitos kun jaoit. Kamala sairaus! Toivottavasti helpommat päivät ovat tulevaisuudessakin enemmistössä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Kamala tosiaan, mutta nykyään onnekski on hyvät lääkkeet. Oma tilannekin olisi parempi, jos niitä hyviä lääkkeitä olisi voitu ottaa aiemmin käyttöön. Mutta halusin lapsia ja siksi mentiin ihan karvalakkilääkkeillä pitkään.

      Poista
  3. Minna arvaa mitä. Aloin miettiä miltä kätesi ja sormesi näyttävät, ei tule mitään mielikuvaa niistä mieleen, eli ei niihin kiinnitä huomiota <3
    Päiväunet on arjen luksusta, nauti niistä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi ihana Katja, kiitos ❤ Niinhän se varmaan kyllä on. En tiedä miksi me itseä niin kovasti häiritsee kun muuten en niin turhamainen ole (vaatteet, hiukset ja mitkä meikit?)

      Päiväunet on kyllä ihan ansaittu ☺

      Poista
  4. Toivon sinulle paljon hyviä päiviä ja voimia elää pitkäaikaussairauden kanssa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon. Huumorilla ja positiivisella asenteella pääsee jo pitkälle. Sitä meillä onneksi riittää.

      Poista
  5. Paljon on takana kaikkea sinulla jo. Minulla on nivelpsoriasis ja se on myös paljon lievempi, mitä joillain on. Vasta yksi nivel selkeästi vaurioitunut. Ja sen tuntee itse kyllä. Suomen säät eivät aina auta, lämpö säästäisi vähän kipuja ja saisi syödä pienempää lääkeannosta. Oma tilanteeni on silti huomattavan paljon helpompi kuin mitä sinulla. Suvussani tämä tuntuu iskevän vain pieniin niveliin, mistä olen kiitollinen.
    Olet huomattava ahkera kaikista kivuista ja motorisista haasteista huolimatta. Onneksi tosiaan on olemassa päiväunet.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nivelpsoriasis on kyllä kurja kaveri sekin. Kuten taitaa kaikki nämä reumataudit olla. Tavoitteena olisikin sellainen suht pieni lääkitys, mutta ainakin tällä hetkellä mulla menee aika monta tablettia päivisin ja yksi annos kerran viikossa. Toi kertaviikkonen tän mun muistin kanssa olis kaikkein paras.

      Poista

Jokainen kommentti ilahduttaa :)